Hallo liebe Leidensgenossen,
nachdem ich stundenlang im Forum gestöbert habe und nicht fündig geworden bin, schreibe ich nun einen eigenen Artikel - in der Hoffnung mich mit euch darüber austauschen zu können.
Nun zu meinem Fall: Im Juli 2014 wurde bei mir (22 Jahre, Behandlung in Leipzig) nach monatelangen Schmerzen endlich ein MRT gemacht und ein Riesenzelltumor am Ende des unteren Teils des Oberschenkelknochens diagnostiziert. Maße ca. 5x3x5 cm. Der Tumor sitzt so nah am Knochen, dass sich mein Tumororthopäde und mein Onkologe dagegen entschieden, sofort zu operieren, da sie versuchen wollen mein Kniegelenk zu erhalten. Was aber anstelle einer OP?!
Da die Wirkung einer Chemo bei dieser Art nicht erfolgreich wäre, schlug mir mein Onkologe die Behandlung mit dem Bisphosphonat Denosumab vor. Dieses erst seit 2012/2013 (?) zugelassene Medikamt wird eigentlich zur Behandlung von Osteoporose eingesetzt, soll aber auch eine Tumorverkleinerung bewirken!!
Seit dem 23.Juli 2014 bin ich jetzt in Behandlung. Im ersten Monat bekam ich am 1.,8. und 15. Tag eine Spritze, im 2.Monat alle 2 Wochen und seit Anfang September 1x monatlich. Das Ganze wird durch die Einnahme von Calcium und Vitamin D3 ergänzt und soll den Tumor etwas verkleinern, sodass besser operiert werden kann und ich mein Kniegelenk behalten kann. Die krassen Nebenwirkungen, die in einer 2-jährigen Studie bei Probanden beobachtet wurden, blieben mir zum Glück erspart. Nur ab uns zu habe ich frühs ein paar steife Finge.
Nach einem 2. MRT vor 2 Wochen hatte sich nichts großartig verändert. An der Stelle, an der der Tumor meinen Knochen nach außen hin zerfressen hat, ist ein Rückgang zu beobachten. Mein Onkologe würde die Therapie gern fortsetzen, weil Denosumab erst nach mehreren Monaten bessere Resultate erzielt. Mein Orthopäde hat aber Angst um die Stabilität meines Knies im Winter. Weil es so stark labil ist und ich seit Juli mit Krücken laufen muss, haben sich jetzt beide entschieden die Spritzentherapie bis Dezember fortzusetzen und dann zu operieren.
Meine Eltern und ich wollen lieber noch eine Zweitmenung einholen lassen, aber wo ist die Frage. Kennt sich jemand mit dieser Art der Therapie aus? Ich bin schon ganz verzweifelt, weil viele von euch eine Chemo bekommen und ich nirgends Berichte über Riesenzelltumore + Denosumab finden kann!!! :confused:
Es wäre toll von anderen Fällen zu hören!!
Liebe Grüße :)
nachdem ich stundenlang im Forum gestöbert habe und nicht fündig geworden bin, schreibe ich nun einen eigenen Artikel - in der Hoffnung mich mit euch darüber austauschen zu können.
Nun zu meinem Fall: Im Juli 2014 wurde bei mir (22 Jahre, Behandlung in Leipzig) nach monatelangen Schmerzen endlich ein MRT gemacht und ein Riesenzelltumor am Ende des unteren Teils des Oberschenkelknochens diagnostiziert. Maße ca. 5x3x5 cm. Der Tumor sitzt so nah am Knochen, dass sich mein Tumororthopäde und mein Onkologe dagegen entschieden, sofort zu operieren, da sie versuchen wollen mein Kniegelenk zu erhalten. Was aber anstelle einer OP?!
Da die Wirkung einer Chemo bei dieser Art nicht erfolgreich wäre, schlug mir mein Onkologe die Behandlung mit dem Bisphosphonat Denosumab vor. Dieses erst seit 2012/2013 (?) zugelassene Medikamt wird eigentlich zur Behandlung von Osteoporose eingesetzt, soll aber auch eine Tumorverkleinerung bewirken!!
Seit dem 23.Juli 2014 bin ich jetzt in Behandlung. Im ersten Monat bekam ich am 1.,8. und 15. Tag eine Spritze, im 2.Monat alle 2 Wochen und seit Anfang September 1x monatlich. Das Ganze wird durch die Einnahme von Calcium und Vitamin D3 ergänzt und soll den Tumor etwas verkleinern, sodass besser operiert werden kann und ich mein Kniegelenk behalten kann. Die krassen Nebenwirkungen, die in einer 2-jährigen Studie bei Probanden beobachtet wurden, blieben mir zum Glück erspart. Nur ab uns zu habe ich frühs ein paar steife Finge.
Nach einem 2. MRT vor 2 Wochen hatte sich nichts großartig verändert. An der Stelle, an der der Tumor meinen Knochen nach außen hin zerfressen hat, ist ein Rückgang zu beobachten. Mein Onkologe würde die Therapie gern fortsetzen, weil Denosumab erst nach mehreren Monaten bessere Resultate erzielt. Mein Orthopäde hat aber Angst um die Stabilität meines Knies im Winter. Weil es so stark labil ist und ich seit Juli mit Krücken laufen muss, haben sich jetzt beide entschieden die Spritzentherapie bis Dezember fortzusetzen und dann zu operieren.
Meine Eltern und ich wollen lieber noch eine Zweitmenung einholen lassen, aber wo ist die Frage. Kennt sich jemand mit dieser Art der Therapie aus? Ich bin schon ganz verzweifelt, weil viele von euch eine Chemo bekommen und ich nirgends Berichte über Riesenzelltumore + Denosumab finden kann!!! :confused:
Es wäre toll von anderen Fällen zu hören!!
Liebe Grüße :)
Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab
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