Hallo alle miteinander,
ich lese schon etwas länger in diesem Forum und habe auch einige interessante Informationen gefunden, welche mir bei meiner ersten Krebsdiagnose geholfen haben. Dabei ist mir aber auch aufgefallen, dass die Informationen zum TIN relativ gering sind. Ich werden daher in diesem Beitrag ein paar Informationen zum TIN (als Betroffener) auflisten und anschließend kurz ein paar Fragen zu meinem Rezidiv stellen, welche mir am Herzen liegen. Anmerkung: Ich bin kein Arzt, sondern Betroffener. Für die Informationen kann ich daher keine Verantwortung übernehmen. Es sind Informationen, welche ich mir auf Grund meiner Krankheit angelesen habe. Die Informationen können selbstverständlich von euch ergänzt und angepasst werden.
1) TIN (Testikuläre intraepitheliale Neoplasie)
2) Bestrahlung des TIN:
Die Standardtherapie lautet, denn Hoden mit 20 Gy (10 mal 2 Gy) zu bestrahlen. Der TIN ist nach dieser Behandlung eigentlich sicher zerstört(100% gibt es in der Biologie leider nicht). Die Bestrahlung mit 20 Gy(10 mal 2 Gy) hat aber leider auch einige Nachteile:
-Die Spermienproduktion wird zerstört(Sperma einfrieren lassen, wenn nicht schon vor der ersten KrebsOp erfolgt ist!!!!!)
-In 40-50% der Fälle werden die Leydigzellen geschädigt(Studie aus Norwegen). Die Leydigzellen sind für die Testosteronproduktion zuständig. Man muss als ein lebenlang Testosteron künstlich zu sich nehmen. Es gibt hierzu viele verschieden Präparate und meistens werde sie relativ gut vertragen(Unter dem Begriff Testosteronsubstitution bei google, yahoo, usw. findet man die Produkte und möglichen Nebenwirkungen)
Nun gab und gibt es Versuche, die Leydigzellen (Testoproduktion) zu schützen. Hier sind besonders die beiden Ärzte Prof. Dr. Claßen(Karlsruhe, Deutschland) und Prof. Dr. Felix Sedlmayer (Salzburg, Österreich) zu nennen.
Prof Dr. Claßen hat in einer Studie (http://ift.tt/1FxcCpj) versucht die Gesamtdosis von 20 Gy (10 mal 2Gy) schrittweise zu reduzieren. Also z.B. nur 18 Gy (9 mal 2 Gy) anzuwenden. Die Einzeldosis ist aber bei 2 Gy konstant geblieben. Es wurde also die Anzahl der Bestrahlungssitzungen reduziert (9 statt 10 Sitzungen mit 2 Gy) Die Studie ist abgebrochen worden, da bei einem Patienten bei 16 Gy noch ein TIN gefunden wurde.
Prof. Dr. Seldmayer(Die genaue Studie habe ich nicht, aber in diesem Artikel (http://ift.tt/1aigRH9) unter dem Punkt TIN wird sein Vorgehen inklusive des Vorgehens von Prof. Claßen beschrieben) ist einen anderen Weg gegangen bzw. er ist, glaube ich, immer noch dabei. Er reduziert die Einzeldosis. Er verwendet also nicht 2 Gy pro Sitzung, sondern z.B. 1.6 Gy. Hierbei scheint es so zu sein, dass für den Krebs die Anzahl der Sitzungen wichtiger ist und umgekehrt die Schädigung der Testosteronproduktion geringer ausfällt, wenn man die Einzeldosis reduziert.
Ich habe meine Bestrahlung Ende letzten Jahres bei Prof. Claßen in Karlsruhe machen lassen. Herrn Prof. Dr. Claßen kann ich nur sehr empfehlen. Er teilte mir auch mit, dass der Ansatz von Prof. Dr. Seldmayer sehr interessant ist und man je nach Risikobereitschaft des Patienten, überlegen kann die Einzeldosis zu reduzieren.
Kurze Info zu meinem Vorgehen beim TIN:
Diagnose: Nicht Seminom Stadium I low risk und TIN im anderen Hoden
Therapie: wait and see Nicht Seminom
Beim TIN habe ich mich für Wait and See entschieden, da ich erst abwarten wollte, ob sich ein Rezidiv des Nicht Seminoms im ersten Jahr ergibt(Risiko im 1ten Jahr ist am Höchsten und es müsste eine Chemo durchgeführt werden). Leider hatte ich sehr viel Pech und der TIN hatte sich schon nach einem 3/4 Jahr zu mehreren kleinen Seminomen entwickelt. Sie wurden alle enukliert und anschließend der Hoden bestrahlt. Aus dem Grund wurde bei mir auch die Gesamtdosis von 20 Gy verabreicht und die Einzeldosis auf 1,8 Gy reduziert. 20 Gy waren bei mir angeraten worden, da nach einer Tumorenukleation noch Microseminome im Hoden vorhanden waren. ( Die Testoproduktion hat bis jetzt noch nicht wesentlich abgenommen)
Ich kann daher jedem der eine TIN hat nur dazu raten einen der beiden Herrn zu kontaktieren bzw. auf zu suchen und über die entsprechenden aktuellen Möglichkeiten zu erkundigen.
3) Nun zu meiner Frage:
Leider ist mein erster Krebs (Nicht-Seminom) nun zurück. Die Standardtherapie ist 3 Zyklen PEB. Ich habe aber in den aktuellen Richtlinien auch die Möglichkeit bei negativen Markern gefunden, ein nervenerhaltene RLA + 2 Zyklen Chemo zu machen.
Ich überlege daher gerade zu welcher Option ich mich entscheiden soll. Aus dem Grund habe ich ein paar Fragen:
1) Hat jemand Studien oder Erfahrungen wie sehr die Langzeitfolgen zunehmen, wenn man 3 statt 2 Zyklen durchführen lässt. (z.B. wird ja heute auch eher zu einem statt zu zwei Zyklen Chemo bei adjuvant Therapie des Nicht-Seminom geraten)
2) Welche Langzeitfolgen hat die nervenerhaltene RLA? (Risiko bezüglich Ejakulation ist mir bekannt. Aber welche Folgen hat die Entfernung der Lymphknoten? Ist es egal wenn die weg sind? Wie z.B. der Blindarm?
Mit freundlichen Grüßen
Thomas
ich lese schon etwas länger in diesem Forum und habe auch einige interessante Informationen gefunden, welche mir bei meiner ersten Krebsdiagnose geholfen haben. Dabei ist mir aber auch aufgefallen, dass die Informationen zum TIN relativ gering sind. Ich werden daher in diesem Beitrag ein paar Informationen zum TIN (als Betroffener) auflisten und anschließend kurz ein paar Fragen zu meinem Rezidiv stellen, welche mir am Herzen liegen. Anmerkung: Ich bin kein Arzt, sondern Betroffener. Für die Informationen kann ich daher keine Verantwortung übernehmen. Es sind Informationen, welche ich mir auf Grund meiner Krankheit angelesen habe. Die Informationen können selbstverständlich von euch ergänzt und angepasst werden.
1) TIN (Testikuläre intraepitheliale Neoplasie)
1.1) Risikofaktoren für TIN (Quelle: http://ift.tt/1aigP25)
1.1.1) Hodenhochstand
1.1.2) Wenn man noch unter 30 Jahren ist bei der Krebsdiagnose
1.1.3) Hodenatrophie (Kleine Hoden)
Anmerkung: Ob ein TIN vorliegt kann aktuell nur per OP festgestellt werden, daher wird auch immer bei der KrebsOP eine Probe aus dem anderen Hoden genommen. Das Risiko für eine TIN im Gegenhoden liegt bei ca. 5% mit Risikofaktoren 34%( Diese Info habe ich irgendwo gelesen, kann die Quelle aber nicht mehr finden)
1.2) Risiko das aus dem TIN ein Krebs wird (Quelle: http://ift.tt/1aigRH7)
1.2.1) Innerhalb der ersten 5 Jahre 50%
1.2.2) Innerhalb von 7 Jahren 70%
1.3) Behandlung des TIN(Hauptquelle :http://ift.tt/1aigPip)
1.3.1 Bestrahlung mit 20 Gy (10 mal 2 Gy) Standardtherapie, welche den TIN sehr sehr wahrscheinlich tötet( Zu der Bestrahlung habe ich unter Punkt 2 noch genaueres geschrieben!)
1.3.2 Eine Chemotherapie tötet den TIN zu 66%. Die Chemotherapie wird aber niemals nur auf Grund des TIN durchgeführt!
1.3.3 Den Hoden entfernen lassen
1.3.4 Wait and See
Anmerkung: Den Hoden entfernen zu lassen, stellt zwar eine Option dar und tötet die TIN auch sicher. Aber auf Grund der Bestrahlungsmöglichkeit ist es wohl eher eine theoretische Möglichkeit. Bei Wait and See sollte man aber die Wahrscheinlichkeiten, dass aus einem TIN ein Krebs wird im Hinterkopf haben. Die Option zeigt aber, dass man sich bei einem TIN normalerweise etwas Zeit nehmen kann, um eine Entscheidung zu treffen(Bei der eigentlichen Krebsdiagnose ging ja alles relativ schnell)
2) Bestrahlung des TIN:
Die Standardtherapie lautet, denn Hoden mit 20 Gy (10 mal 2 Gy) zu bestrahlen. Der TIN ist nach dieser Behandlung eigentlich sicher zerstört(100% gibt es in der Biologie leider nicht). Die Bestrahlung mit 20 Gy(10 mal 2 Gy) hat aber leider auch einige Nachteile:
-Die Spermienproduktion wird zerstört(Sperma einfrieren lassen, wenn nicht schon vor der ersten KrebsOp erfolgt ist!!!!!)
-In 40-50% der Fälle werden die Leydigzellen geschädigt(Studie aus Norwegen). Die Leydigzellen sind für die Testosteronproduktion zuständig. Man muss als ein lebenlang Testosteron künstlich zu sich nehmen. Es gibt hierzu viele verschieden Präparate und meistens werde sie relativ gut vertragen(Unter dem Begriff Testosteronsubstitution bei google, yahoo, usw. findet man die Produkte und möglichen Nebenwirkungen)
Nun gab und gibt es Versuche, die Leydigzellen (Testoproduktion) zu schützen. Hier sind besonders die beiden Ärzte Prof. Dr. Claßen(Karlsruhe, Deutschland) und Prof. Dr. Felix Sedlmayer (Salzburg, Österreich) zu nennen.
Prof Dr. Claßen hat in einer Studie (http://ift.tt/1FxcCpj) versucht die Gesamtdosis von 20 Gy (10 mal 2Gy) schrittweise zu reduzieren. Also z.B. nur 18 Gy (9 mal 2 Gy) anzuwenden. Die Einzeldosis ist aber bei 2 Gy konstant geblieben. Es wurde also die Anzahl der Bestrahlungssitzungen reduziert (9 statt 10 Sitzungen mit 2 Gy) Die Studie ist abgebrochen worden, da bei einem Patienten bei 16 Gy noch ein TIN gefunden wurde.
Prof. Dr. Seldmayer(Die genaue Studie habe ich nicht, aber in diesem Artikel (http://ift.tt/1aigRH9) unter dem Punkt TIN wird sein Vorgehen inklusive des Vorgehens von Prof. Claßen beschrieben) ist einen anderen Weg gegangen bzw. er ist, glaube ich, immer noch dabei. Er reduziert die Einzeldosis. Er verwendet also nicht 2 Gy pro Sitzung, sondern z.B. 1.6 Gy. Hierbei scheint es so zu sein, dass für den Krebs die Anzahl der Sitzungen wichtiger ist und umgekehrt die Schädigung der Testosteronproduktion geringer ausfällt, wenn man die Einzeldosis reduziert.
Ich habe meine Bestrahlung Ende letzten Jahres bei Prof. Claßen in Karlsruhe machen lassen. Herrn Prof. Dr. Claßen kann ich nur sehr empfehlen. Er teilte mir auch mit, dass der Ansatz von Prof. Dr. Seldmayer sehr interessant ist und man je nach Risikobereitschaft des Patienten, überlegen kann die Einzeldosis zu reduzieren.
Kurze Info zu meinem Vorgehen beim TIN:
Diagnose: Nicht Seminom Stadium I low risk und TIN im anderen Hoden
Therapie: wait and see Nicht Seminom
Beim TIN habe ich mich für Wait and See entschieden, da ich erst abwarten wollte, ob sich ein Rezidiv des Nicht Seminoms im ersten Jahr ergibt(Risiko im 1ten Jahr ist am Höchsten und es müsste eine Chemo durchgeführt werden). Leider hatte ich sehr viel Pech und der TIN hatte sich schon nach einem 3/4 Jahr zu mehreren kleinen Seminomen entwickelt. Sie wurden alle enukliert und anschließend der Hoden bestrahlt. Aus dem Grund wurde bei mir auch die Gesamtdosis von 20 Gy verabreicht und die Einzeldosis auf 1,8 Gy reduziert. 20 Gy waren bei mir angeraten worden, da nach einer Tumorenukleation noch Microseminome im Hoden vorhanden waren. ( Die Testoproduktion hat bis jetzt noch nicht wesentlich abgenommen)
Ich kann daher jedem der eine TIN hat nur dazu raten einen der beiden Herrn zu kontaktieren bzw. auf zu suchen und über die entsprechenden aktuellen Möglichkeiten zu erkundigen.
3) Nun zu meiner Frage:
Leider ist mein erster Krebs (Nicht-Seminom) nun zurück. Die Standardtherapie ist 3 Zyklen PEB. Ich habe aber in den aktuellen Richtlinien auch die Möglichkeit bei negativen Markern gefunden, ein nervenerhaltene RLA + 2 Zyklen Chemo zu machen.
Ich überlege daher gerade zu welcher Option ich mich entscheiden soll. Aus dem Grund habe ich ein paar Fragen:
1) Hat jemand Studien oder Erfahrungen wie sehr die Langzeitfolgen zunehmen, wenn man 3 statt 2 Zyklen durchführen lässt. (z.B. wird ja heute auch eher zu einem statt zu zwei Zyklen Chemo bei adjuvant Therapie des Nicht-Seminom geraten)
2) Welche Langzeitfolgen hat die nervenerhaltene RLA? (Risiko bezüglich Ejakulation ist mir bekannt. Aber welche Folgen hat die Entfernung der Lymphknoten? Ist es egal wenn die weg sind? Wie z.B. der Blindarm?
Mit freundlichen Grüßen
Thomas
Info zu TIN/Frage zu Rezidiv
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire