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mardi 24 mars 2015

Verzweifelt

Hallo liebes Forum !



Lese schon eine Weile mit und habe mich entschlossen, meine Geschichte hier auch niederzuschreiben.

Ich bin weiblich, 51 Jahre alt und wohne im Raum Stuttgart. Letztes Jahr im Juni bekam ich völlig unerwartet (und dass auch noch kurz vor einer Traumreise in die USA - mein Mann und ich feierten dort unseren 30. Hochzeitstag....) einen Zoster am rechten Oberarm. Ich bekam Medikamente, flog natürlich trotzdem, alles war wunderbar. Nach Hause zurückgekehrt hatte ich die Sache schon wieder vergessen (aber scheinbar war das, im nachhinein betrachtet, bereits ein Vorzeichen der kommenden Katastrophe).

Ich war im Leben kaum krank, mein einzigster Krankenhausaufenthalt war bei der Geburt meiner Tochter - somit habe ich mir nie Gedanken über schlimmeres gemacht. Ich habe mein Leben lang gearbeitet, stand voll im Leben (eigene Firma, viele Reisen, usw).

Mitte August 2014 begann dann das Drama: ich bekam auf einmal gelbe Augen. Wie ich so bin, mal schnell gegoogelt, daraufhin realisiert, dass das nichts gutes zu bedeuten hat - trotzdem noch 2 Tage gewartet, um zum Doc zu gehen (vor lauter Angst und Hiobsbotschaften).

Der Termin beim Doc lief erwartunggemäß: sofort Tasche packen, ab in's KH - Gallenverschluß (man tippte auf einen verklemmten Gallenstein).

Am nächsten Tag im KH (meine kompletten Behandlungen wurden im Robert-Bosch KH in Stuttgart durchgeführt) ein sonografischer Eingriff - man wollte mit diesem Verfahren den "verklemmten Gallenstein" entfernen. Eingriff mißlang, man kam mit dem Instrument nicht in den Gallengang hinein - schnitt ihn aber auf, für den nächsten Versuch am nächsten Tag.

Am gleichen Tag aber noch eine CT - und man gab mir schon einmal Entwarnung: es wäre weder bei der Sono, noch im CT etwas zu sehen, was auf etwas bösartiges schließen liesse, ich könne also aufatmen.

Nächster Tag, nächstes Glück: der Gallengang war gängig für das Instrument (Sono), es war aber nichts drin ! Folgerung der Ärzteschaft: da drückt was von aussen drauf (mittlerweile war ich dermassen gelb angelaufen, dass es schon beängstigend war) - es wurde ein Stent gelegt.

Am nächsten Tag wurde eine MRT angeordnet - auf diesen Aufnahmen, so der Professor, würde man doch eher ein Gewebe sehen, welches da nicht hingehöre - aber man wisse nicht genau, ob Entzündung oder sonst was....es müsse auf jeden Fall operiert werden.

Ich bekam eine Aufklärung über die mir bevorstehende Whipple OP, die 4 Tage später statt fand. Ergebnis: Pankreaskopfresektat mit Duodenum und einem 2,6 cm großem, invasivem, wenig differenziertem Adenocarcinom vom bilären Typ des Ductus cledochus mit Infiltration des Pankreasgewebes bei mehrherdiger Lymphangiosis carcinomatosa sowie Nekrosen (PanIN1A)....



Klassifikation: G3, pT3, L1, V0, Pn0, pn0 (0/26)

R0

ICD-0: 8140/3



Ich erholte mich relativ rasch nach dem Eingriff - ließ direkt danach eine Dendriden-Behandlung durchführen, da man mir keinen großen Nutzen einer Chemo mit Gemzar verklickerte....und es sei ja sowieso alles "draussen"...ich sei geheilt.



Genesungsprozess verlief dann am Anfang etwas schleppend, ich hatte einige Cholestasen, die mit Antibiotika behandelt wurden.

Ab Januar 2015 schnellte dann auf einmal mein B12 Wert in die Höhe - hat aber niemanden wirklich interessiert. Alle anderen Werte gut.

Anfang Februar erhöhte Lipase und ein erhöhter Tumormarker(CA 19-9 auf 125,5). Hausarzt überwies mich zum MRT in die Klinik.

Ergebnis: Pankreas und Gallengänge alles i.O. (leichter postoperativer Knick eines Verlaufes im Pankreas, nix beunruhigendes - deswegen wohl auch die erhöhte Lipase und der erhöhte 19-9) - aber: man habe am Ende der Aufnahme eine Art "Luftblase" an der Leber - Radiologe würde das gerne noch mal abklären. Der Professor meinte allerdings "nur keine Sorgen" da haben sie zur falschen Zeit während der Aufnahme einmal eingeatmet - wir können das auch gern erst in ein paar Wochen nochmal machen.....

Ich wollte es vom Tisch haben (man trägt's ja die ganze Zeit im Kopf mit sich rum...) und habe 14 Tage später den nächsten Termin vereinbart: Leber-MRT.

Ergebnis: unklare Herde auf der Leber - laut Chirurg aber sehr untypisch für Metastasen, man müsse eine Bauchspiegelung machen (Gewebeproben). Diese fand am 13.3. statt - 5 Tage später das niederschmetternde Ergebnis: Krebszellen im Lebergewebe.

Man hat mich dann einige Tage mit Tavor ruhig gestellt, ich bin komplett ausgeflippt, war nur am weinen.

Gestern Abend dann ein Gespräch bei meinem behandelnden Arzt: Chemotherapie wird stattfinden, habe nächster Tage einen Termin in einer onkologischen Praxis in der Nähe meines Wohnortes. Sollte diese nicht anschlagen, würde eine SIRT Behandlung in Betracht gezogen.



Ich bin völlig durch den Wind.....weiß grade gar nicht mehr, was richtig oder falsch ist. Hat man bei dieser Art von Krebs den überhaupt eine Chance ? Oder wird man nur sinnlos mit Therapien gequält, und das Ergebnis ist letztendlich das gleiche ?



Verzweifelte Grüße...... Jomi :weinen:





Verzweifelt

jeudi 26 février 2015

2 Geschwister verloren, verzweifelt

Liebe Alle,



seit einiger Zeit lese ich hier im Forum mit, jetzt möchte ich die Geschichte meiner Familie weitergeben.



Im Januar 2010 erhielt ein Bruder die Diagnose Darmkrebs, Anfangsstadium, noch gut behandelbar. Wir, das sind meine Geschwister (insgesamt sind wir 11) haben genau wie er und seine Frau daran geglaubt. Was dann kam war ein Marathon an Operationen, Chemotherapien und Bestrahlungen. 4 Jahre lang. Er hat es alles ertragen, wollte wieder gesund werden. All seine Geschwister und seine Frau waren an seiner Seite. Als er zu 2 Operationen in einer Klinik an meinem Wohnort war, habe ich jeden Tag an seinem Bett gesessen. Die Entfernung von seinem Zuhause zu uns ist recht weit. Wir haben in diesen Wochen sehr intensive Gespräche geführt, gelacht, gehofft, geweint.

Doch alles war vergebens, 2014 kamen 7 Hirnmetastasen und das war sein Ende. Im Mai 2014 ist er ganz friedlich eingeschlafen.

Für uns ein Verlust, den wir bis heute nicht verkraftet haben. Wie auch, ein Teil unserer engen Gemeinschaft fehlt.



Dann kurz vor Weihnachten 2014, eine meiner Schwestern bekommt die Diagnose Leberkrebs mit Metastasen an der Bauchspeicheldrüse. Inoperabel, Versuch mit einer Chemotherapie, dann besteht vielleicht eine kleine Chance.

Meine Schwester, mein Schwager, ihre beiden Kinder und wir Geschwister haben die Ärzte bedrängt und wollten genau wissen welche Chance das wäre, keiner wollte sich festlegen. Sie hat die Chemo angefangen, aber sie wurde nach der ersten Gabe sofort abgebrochen, da die Nebenwirkungen immens waren. Wir haben alle miteinander darüber gesprochen wie es weitergehen soll, letztendlich hat sie entschieden, keine weitere Quälerei mehr. Ich nehme mein Schicksal an. Wir haben sie natürlich unterstützt, meinen Schwager, der mit der Situation überhaupt nicht klar kam, in unsere Mitte genommen und gestützt. Ihre beiden Kinder ebenso.



Am 24.2.15, auf den Tag genau 9 Monate nach meinem Bruder ist meine Schwester nach einem harten Kampf, 10 Wochen nach ihrer Diagnosestellung gestorben.



Jetzt haben wir zwei wichtige Teile unserer Geschwistergemeinschaft verloren, es tut so unendlich weh, wir wissen einfach nicht mehr weiter.



Mein Text ist etwas lang geworden, aber ich bin im Moment so verzweifelt, das es nur gut tut das alles los zu werden.



Traurige Grüsse

Christel





2 Geschwister verloren, verzweifelt

dimanche 4 janvier 2015

BSDK-ratlos, verzweifelt

Hallo zusammen :)!



Seit einer knappen Woche weiß ich das der wichtigste Mensch in meinem Leben definitiv Bauchspeicheldrüsenkrebs hat. Ich habe ständig Gespräche geführt, das sie doch erstmal ins KKH soll um alles genau zu erfahren, wie schlimm es ist und so weiter. Erfolglos!

In Ihrer Familie ist jemand genau so gestorben und es dauerte nicht lange von der Diagnose bis ins Grab.



Das Problem liegt darin, dass Sie alles bis zum Ende miterlebt hat. Und die Person die gestorben ist aus Ihrer Familie gab Ihr noch einen letzten Rat:



"Sollte es dich erwischen, sieh zu das du dein Leben in würde beendest..."



Ihr wisst was ich meine?





Ich bin da für Sie, egal wann und würde auch alles erdenkliche tun um irgendwie Unterstützung zu leisten. Da allerdings über 240km zwischen uns liegen, leider nicht vor Ort.



ABER: Ihr wunsch ist es noch das zu erledigen was ihr wichtig ist und dann zu gehen.



Ich sitze hier jeden Tag und heule, komme nicht mehr klar.

Ihre Entscheidung ist gefallen. Ich lasse Sie das nicht wissen, weil ich denke es bringt nichts wenn ich ihr sage wie sehr mich das belastet.



Sie hat täglich Schmerzen, Magenbluten, Leberschmerzen, Essen bleibt nicht drinnen...



und das Schlimme daran... ich weiß nicht wie weit das fortgeschritten ist, wie viel Zeit noch bleibt so unbehandelt und so weiter.



WAS KANN ICH TUN?



Mir wäre es natürlich am liebsten, dass sie sich in Behandlung begibt, sie möchte eine genaue Untersuchung sogar in meiner Stadt machen.

Ich wäre auch täglich da und würde sie nicht alleine lassen, das weiß Sie auch. Dennoch will sie am liebsten nur sterben und das treibt mich in den Wahnsinn...



Mir wäre irgendwie wichtig den Zeitraum zu wissen, wie viel Zeit noch bleibt.



Sie ist 30 Jahre alt, ich habe tausend Fragen im Kopf und leider nicht einen Funken Ahnung.





Lieben Gruß Nicky





BSDK-ratlos, verzweifelt