mercredi 4 mars 2015

Weiß jemand Rat?

Hallo ihr Lieben,



wie im Vorstellungsbeitrag angekündigt, würde ich gerne hier meine Geschichte zur Erkrankung notieren und hoffe innig, dass Ihr mir evtl. Rat geben könnt. Ich versuche mich möglichst auf Fakten zu beschränken, da ich sonst leicht zu größeren Texten neige. Hoffe ihr seid mir nicht böse deshalb!



Vorbelastung: JA

Großmutter: Leukämie sowie Lungenkrebs (war ihr ganzes Leben lang Nichtraucherin)

Mutter: Unterleibskrebs - Totaloperation mit 24 Jahren > seither erfreut sie sich bester Gesundheit (mittlerweile 65 Jahre)

Schwester: Diagnose BK vor 9 Jahren im Alter von 36 Jahren - OP des Krebsbefallenen Tumors sowie Lymphknotenentfernung ( wie viele weiß ich nicht genau) - im Anschluss Bestrahlung über 6 Monate (Turnus unbekannt)

- seither gilt sie als geheilt, da keine Anzeichen auf Rezidiv oder ähnliches



Nun zu mir (bin gerade 39 geworden):

2014: August in bester Laune Urlaub verbracht alles i.O.

Anfang September ins Bett gelegt auf rechte Seite (Schlafseite), ging nicht störte irgendwas, war nicht genau definierbar - leicht an rechter Brust rumgedrückt, da irgendwas dort störte. Leichte Verhärtungen festgestellt, Mann testen lassen. Nichts weiter festgestellt - hm, naja als Einbildung abgehakt.

Mitte September nach der Arbeit T-Shirt Wechsel, blöde mit dem rechten Arm an die rechte Brust gekommen = da ist was komisch! Wieder abgetastet, deutlicher Knubbel im äußeren, unteren Quadranten fühlbar aber noch recht klein = nicht sicher ob das Einbildung ist. Tochter (19 Jahre) hinzugezogen und fühlen lassen. Sie bestätigte, dass sich da was komisch anfühlt.

Überlegungen: Hm komisch, ok musst du wohl doch zum Gyn.

Angerufen - Verdacht erzählt und Termin 6 Tage später bekommen.



Nebst Angstzuständen und Schweißausbrüchen 6 Tage später zum FA, Entdeckung berichtet. Naja wie man es kennt, Oberkörper frei - wir gucken mal.

Erst die Abtastung >>> Knubbel auch für FA deutlich spürbar, also US im Anschluss >>> Knubbel deutlich per US erkennbar, FA hatte gemeint möglichst zeitnah zur Mammo (hatte er auch so organisiert, konnte noch am gleichen Tag rübergehen - Radiologie befand sich im gleichen Hause gegenüber)



Da ich an Brustmaterial nicht wirklich viel vorzuzeigen habe gestaltete sich diese aber recht schwierig, wobei die Dame sich wirklich viel Mühe gegeben hatte möglichst behutsam sowie genau die Mammo hinzubekommen.

Mammo abgeschlossen, ca. 20 Min warten - Arzt hat zur Besprechung gerufen.

Dieser teilte mit, dass die Mammo nicht wirklich was gebracht hatte und man nichts sehen konnte. Lag vermutlich am Sitz des Knotens, der nun wirklich weit örtlich vorgestellt, am äußeren BH-Rand saß.

Er machte zur weiteren Klärung auch noch mal ein US und dort sah auch er den Knubbel ganz Einwandfrei, der in recht kurzer Zeit auch eine ordentliche Größe hatte. Tja er sah mich recht besorgt und ratlos an und meinte nur (wortwörtlich): " Also da ist ja was, das können wir beide sehen. Da der aber per Mammo nicht erfassbar wäre und dieser Knoten auch recht unruhig an der Perforation aussieht, würde ich Ihnen eine Biopsie empfehlen. Im Klartext, wenn Sie meine Frau wären, würde ich sie sogar dazu drängen!"



Hm - Ok, mit diesem Wissen wieder zum Gyn rüber getapert. Mein FA hatte mich darauf hin nochmal ins Untersuchungszimmer gerufen und mir erklärt, dass er in diesem Fall gern eine Stanzbiopsie veranlassen würde und ob das für mich ok wäre. Hm na klar, deshalb hab ich mich ja dazu durchgerungen hierher zu kommen.

Stanze macht er nicht selber, da aber Gemeinschaftspraxis hat er mich an die Kollegin verwiesen. Die wiederum hatte aber nicht gleich Zeit, also wieder eine Woche warten.



Ok nach Vorbereitung eine Woche später zu dieser gegangen. Machte nochmal US und vor allem sehr lang und genau (hatte ich den Eindruck). Der Knoten sah im US vom Profil etwa wie ein Entenkopf aus. Der Schnabel ganz glatt und spitz und der Rest des Kopfes nicht klar abgegrenzt, sehr unruhig. So in etwa deutete das auch die Onkologin und empfahl auf jeden Fall die Stanze. Aufklärung zur Stanze und nochmal neuen Termin 1 Woche später.



Stanze war zwar nicht schmerzhaft aber doch sehr gruselig und irgendwie interessant. Ich habe mich auf das was die Ärztin da getan hatte konzentriert und konnte somit weitere Ängste ein wenig ausblenden. Zudem war sie sehr nett und eigentlich hab ich für meine Verhältnisse recht schnell Vertrauen gefasst. 3 Proben wurden entnommen. Für Sie im ersten Moment sehr fettig aussehend, was ein gutes Zeichen wäre. - Hm ok, klingt nicht ganz so schlecht.

Bruststützend nach Hause getapert um 2 Tage zu warten! Bis dahin soll lt. Ärztin Befund vorliegen.

2 Tage später folgender Befund - Zitat: drei bis zu 1,7 cm lange Mammastanzen wurden komplett eingebettet und in Stufen feingeweblich aufgearbeitet.

Mikroskopie: B1, ST1 (HE)

Histologisch sieht man Mammagewebe mit Adenosearealen. Dazwischen fibröse aufgesplittete mammäre Drüsen. Atypische Zellelemente sind nicht vorhanden.

Diagnose:

Fibröse Mastopathie mit mehrfachen Adenoseherden (klinisch Mammaturmor links)

(Anmerkung, was schon mal komisch war, denn es war die rechte Brust!)

Des Weiteren steht da noch: Kein Anhalt für Malignität. B-Klassifikation nah EWGBSP: B2



Die Ärztin hatte mir das genau erklärt und auch angeboten, dass wenn mich der Tumor zu sehr stört oder ich mich selber dabei erwische, dass ich öfter evtl. auch unbewusst dran rumknubbeln muss, man dies auch entfernen kann, insbesondere weil in der Familie eine Vorbelastung besteht. Aber dies müsste ich nicht sofort entscheiden, könnte drüber schlafen.

Vorsorglich wurde für 3 Monate später nochmal ein Kontrolltermin vereinbart.

Eigentlich war mir schon am 3 Tag nach der Befundbesprechung klar, dass der Knoten raus muss egal welche Ängste das bedeutet. Ich kam nicht klar damit und er gehörte nicht zu mir, das spürte ich einfach. Auch jegliche Versuche, den Knoten einfach zu vergessen schlugen fehl, da er einen ungünstigen Sitz am BH Rand hatte und jede Bewegung mich daran erinnere, dass da was ist. Ich hatte mir vorgenommen, dass ich einen neuen Termin vereinbaren möchte um die OP- Einwilligung zu verkünden. Leider kam es aus beruflichen Gründen nicht dazu. Ich arbeitete viel, wie so oft teils bis zu 12/14 Stunden täglich (ich weiß, dass dies nicht legitim ist aber leider hatte ich keine Vertretung und es geht bei mir ja auch um Menschenleben).

Sprich es lief irgendwann darauf hinaus, dass ich froh war, den Kontrolltermin fix zu haben, denn erst den habe ich 3 Monate später wahrnehmen können.

Gleich vorab geklärt, dass ich den Knoten entfernt haben möchte, weil er doch recht voluminös ist und ich ihn nach wie vor als Fremdkörper empfinde. Dann wurde erst einmal ein langwieriges, genauer US gemacht. Nach wie vor findet auch die Ärztin den Knoten von der Struktur her sehr unruhig, wobei er sich eigentlich immer leicht verschieben lassen hatte und die Größe in den 3 Monaten nicht zugenommen hatte. Wir haben uns auch nochmal die Bilder von der Stanze angesehen und man konnte genau erkennen, dass sie zu 100% komplett den Knoten getroffen hatte und auch definitiv komplett durchdrungen hatte. Da gab es keinen Zweifel.

Nun denn ich hatte mich entschieden und wir vereinbarten einen Termin im Februar 2015 zur OP. Ich habe den Wunsch geäußert, dass nur sie das macht und da sie nur 1 x pro Monat operiert / operieren kann, kam nur dieser in Frage.

Endlich Termin erreicht, noch Mal endlose, peinliche Ängste mit Tränen ausgestanden bis ich endlich eingeschlafen wurde.

Nach OP zwischendrin für ein paar Sekunden aufgewacht, aber überhaupt nicht aufnahme- bzw. wahrnehmungsfähig! Das war der Zustand für 2 Tage mit einer kleinen Kreislaufkollaps - Aufregung, aber nichts akutes. Am dritten Tage war ich dann endlich wach und das erste Mal in der Lage, aufnahmefähig zu kommunizieren und ich fragte nach wie es denn bei der OP ausgesehen hatte.

(Leider nicht bei meiner Ärztin, da diese an dem Tag nicht im Hause sein konnte). Zur Antwort habe ich beinah wortwörtlich zu hören bekommen: „ Naja, sah aus wie ein gewöhnlicher Fettknoten und die Biopsie war auch negativ. Was soll denn da jetzt schon rauskommen?“

Hm ok, das war für mich persönlich abschließend eigentlich eine Aussage wo ich mir dachte: Gut haste dir umsonst Sorgen gemacht und warst einfach nur übervorsichtig! Jetzt ist er weg und alles gut!

1 Woche später, bereits schon ein paar Tage aus KH entlassen, lag der Histobefund wohl bereits vor und ich ging zur Besprechung. Hatte ein kleines Dankeschön dabei, weil die Frau Dr. mich wirklich die ganze Zeit sehr gut und einfühlsam betreut hatte und ich war fest davon überzeugt, dass es da jetzt war! Setzte mich ins Untersuchungszimmer und meinte noch, dass sie mir jetzt den Rest Schönes erzählen kann und dann ist gut und alles gegessen. Darauf folgte spontan ein : „ NEE“

Ab da weiß ich leider von diesem Tage überhaupt nichts mehr!

Am Folgetag sind wir nochmal zur Besprechung, dieses Mal habe ich vor lauter Hosen voll meinen Mann gebeten mit zu kommen!

Folgende Diagnose-Zitat:

ICD-O M: 8500/3 ; Stadieneinteilung: pT1c, L0, V0

Tumorgraduierung: G2

R-Klassifikation: R0

Oestrogen-R. (1D5) Score IRS (=immunreaktiver Score) 12, Anteil positiver Zellen >80%m, Farbintensität kräftig

Progesteron-R. (PgR636) Score IRS (immunreaktiver Score) 12, Anteil positiver Zellen >80%, Farbintensität kräftig

Prolieferationsmarker (MiB-1) 10%

HER-2-Expression Score 0 negativ

Mamma-TE rechts

>>> Ein dreifach fadenmarkiertes (cranial kurz, lateral einfach lang, vetral zweifach lang) ventro-dorsal 2,5, latero-medial 2,5 und cranio-caudal 1 cm messendes Mammasementexcisat. Die Aufarbeitung erfolgt von dorsal nach ventral. Der craniale Resektatrand wird blau der caudale grün der laterale schwarz und der mediale rot farbmarkiert. Auf der Schnittfläche zentral gelegen prall elastisch und leicht verfestigt zu tastendes Gewebe von 1,3 cm Größe. Diese Strukturen reichen bis knapp an den medialen Resektatrand heran, der Abstand nach cranial und caudal knapp, nach lateral 13 mm.

1. Ventraler REsektatrand senkrecht 2. Dorsaler REsektatrand senkrecht 3-5 im weiteren fortlaufend.

Das Gewebe wurde komplett eingebettet und feingeweblich aufgearbeitet.



(HE) Histologie Fett-/Bindegewebe der Mamma mit einer intraduktalen Proliferation, welche mäßig pleomorphe Kerne mit überwiegend cribriformem Wachstumsmuster ausbilden. Kleinherdig sind intraluminale Nekrosen ausgebildet. Dann wiederum infiltrativ wachsende atypische epitheliale Zellverbände mit gut bis mäßiger Tubulusausbildung und pleomorphen Kernen sowie fokal etwas vermehrter mitotischer Aktivität, eingebettet in ein abschnittsweise desmoplastisch verändertes Stroma. Zudem sind kleinherdig Mikrokalkablagerungen nachweisbar. Der Tumor infiltriert bis nahe an miterfasste periphere Nervenfasern, diese sind jedoch nicht tumorfiltriert. Die Ränder sind tumorfrei.



Diagnose:

Mäßiggradig differenziertes invasives Mammacarcinom NST (Tumorgröße 13 mm) mit einliegendem DCIS von intermediären Malignitätsgrad und überwiegend cribriformen Wachstumsmuster sowie Nachweis von Mikrokalkablagerungen, knapp im Gesunden entfernt (klinisch Mammaexcisat rechts).

Kommentar:

Der minimale Randabstand beträgt nach caudal knapp 1mm, medial 1mm, cranial 3 mm, lateral 8 mm, sonst mind. 10 mm



Nächste OP empfohlen für 5 Tage später um zum einen den Sentinel rauszuholen und das eigentlich geglaubte gutartige Areal, breitfächiger aus zu schälen da man dies bei Erkrankung an gewissen Stellen mehr als 1mm macht.



Zweite OP – nüchtern bin ich mittlerweile schon seit Tagen, weil eh kein Bissen in mir lang verweilt, habe ich aufgehört dies überhaupt zu mir zu führen! Dieses Mal war Narkose nicht ganz so schlimm, musste nur einen Tag schlafen. Am Zweiten habe ich versucht meinen Kreislauf in Gang zu bringen, wollte so schnell wie möglich wieder aus dem KH raus (was ich dann 2 Tage nach OP auch durfte).

Ich habe mich gegen einen Schnellschnitt entschieden, da ich auf alle Fälle ausschließen wollte, dass nochmal in irgendeinem Abschnitt etwas übersehen werden konnte. Nun sollte ich eigentlich bis nächsten Donnerstag den Befund abwarten. Habe aber gestern über Umwege am Abend heraus gefunden, dass dieser gestern ganz frisch geschrieben wurde. Der Sentinel ist lt. Befund Tumorfrei.

Allerdings war das die gleiche Schreibweise wie beim ersten „gutartigen“ Befund (scheint mir jedenfalls so)

Muss ganz ehrlich gestehen, dass mich diese Nachricht nur bedingt beruhigt hat weil ich nicht weiß, wo da der Murx zuvor entstanden/passiert ist. Sprich ich kann dem gar nicht ganz glauben und weiß nicht wie ich da zur Ruhe kommen soll?

Dann beschäftigt mich natürlich noch die Frage, dass wenn dieser Krebs langsam wächst – wieso war er auf einmal in dieser Größe da. Ich bin mir ganz sicher, dass im August an dieser Stelle nicht ansatzweise etwas zu spüren war. Und da er recht weit außen saß, hätte ich ihn doch spüren müssen? Oder nicht?

Ich habe auch darüber nachgelesen, wie es mit Zweitmeinungen aussieht, allerdings bringt das wohl nicht viel, da das Material von beiden OP´s bereits aufbereitet worden ist!



Ist so etwas hier jemanden schon passiert? Weiß jemand Rat wie ich damit umgehen soll, wie man wieder Ruhe in die Situation bekommt?

Ich bin für jeden Tipp sehr dankbar!

Vielen Dank vorab und Liebe Grüße

Lichti



Kleine Anmerkung: Ich möchte hier keine Schauermärchen oder so verbreiten und es liegt mir auch fern, irgendwen zu beunruhigen. Weiß nur nicht wie ich damit umgehen soll, da dies ja nicht sehr häufig vorkommt und ich damit völlig überfahren wurde! Und sorry, nun ist es wohl doch sehr lang geworden!

Danke an jeden, der sich hierfür Zeit nimmt/genommen hat!





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